Dormindo com o inimigo – celíacos vivendo em casas “glutenadas”

Quando há um celíaco diagnosticado na família, muitas pessoas se perguntam se precisam tirar o glúten de dentro de casa e “privar” os demais familiares de comer pão francês (ou qualquer outro alimento com glúten)…

O medo dessa “privação” me parece ser muito maior que o medo de causar algum dano ao celíaco que mora na mesma casa. Mesmo que não seja a intenção, colocar a preocupação dos que vão se “privar” acima da segurança do celíaco, soa como desamor, desrespeito e (por que não?)… crueldade! Parece forte, não é?

E é mesmo! E não, eu não estou sendo exagerada!

O glúten forma uma “cola” invisível sobre as superfícies (maçanetas, torneiras, porta da geladeira, telefones, controle-remoto, etc), sobre as louças e fica entranhado na esponja para lavagem da louça … e isso gera preocupação e estresse nos celíacos que precisam redobrar os cuidados dentro de casa, pois está em contato permanente com focos de contaminação!

Essa sensação constante de medo e insegurança, acaba afetando tanto a saúde física quanto mental dos celíacos. Contaminações constantes podem causar os mesmos prejuízos que a ingestão voluntária de glúten, como inflamação na mucosa intestinal, má absorção de nutrientes, feridas em quem tem dermatite herpetiforme, aftas, dores de cabeça, dores nas articulações, mal estar, diarreia, náuseas, vômitos, etc, além dos efeitos do estresse, ansiedade, depressão (seja pela sensação de insegurança, seja por sentir-se menos amado, desrespeitado e desprotegido ou seja por causa das deficiências nutricionais e por causa da inflamação crônica) que tem um impacto negativo muito grande na saúde e na qualidade de vida.

dor de barriga

Celíacos nesse tipo de ambiente precisam ter cuidado redobrado com a lavagem das mãos, e com a higienização de tudo, e ainda assim acabam se contaminando. Isso me lembra muito a época em que trabalhava em hospital, ambiente que reúne a maior concentração de bactérias causadoras de doenças, resistentes a maior parte dos antibióticos conhecidos (as famosas “superbactérias”). Invariavelmente, eu sempre me deparava com pacientes contaminados com tais bactérias, que elas colocados em “isolamento de contato”, para evitar que nós, profissionais de saúde, transportássemos as ditas cujas para outros pacientes mais debilitados. Era um estresse constante (e ainda é pra quem trabalha nesse tipo de ambiente), mesmo eu sabendo que dificilmente tais bactérias me causariam algum dano imediato, a responsabilidade e o medo de prejudicar a saúde de outras pessoas me fazia viver sob vigilância constante. Eu lavava tanto as mãos e passava tanto álcool que elas viviam ressecadas. E isso porque apesar de tudo, ainda haviam (alguns poucos) antibióticos capazes de mata-las

Agora, imagina só uma substância que nem ser vivo é (portanto, não pode ser morto) e que é capaz de lentamente acabar com a saúde e com a qualidade de vida de alguém que você ama e (supostamente) deveria cuidar? Imagina se essa pessoa ainda é uma criança, que ainda não sabe que precisa lavar constantemente as mãos (e que se bobear nem alcança a pia do banheiro para lavar as mãos sozinha!), que engatinha ou brinca sentada no chão, que divide os brinquedos com os irmãos (comedores de glúten), que leva as mãozinhas e os brinquedos sujos à boca… quantas situações de risco! Quantas formas de adoecer desnecessárias! O mundo fora de casa já um lugar hostil demais…porque o ambiente de casa, que deveria ser acolhedor, oferecer proteção e segurança precisa ser inseguro e também hostil porque algumas pessoas não sabem (ou não querem) abrir mão de alguns alimentos? E nem digo abrir mão pra sempre, como é o nosso caso! Abrir mão apenas dentro de casa, porque no mundo em que vivemos, é possível ingerir glúten o tempo todo, das mais diversas formas! Por que tem que ser DENTRO  de casa? Contaminando e adoecendo o celíaco? Ensinando desde cedo o que é a falta de respeito, o desamor, e o egoísmo? Me perdoem se estou sendo muito dura, mas é assim que eu enxergo as coisas…

Quando falamos de doença celíaca e de alergia ao trigo, não basta apenas não comer os alimentos que contem trigo/glúten! Os cuidados vão muito além e não se trata de frescura, como muitos insistem em falar. Trata-se de risco REAL!!! Risco que pode adoecer e levar muitas pessoas à morte, sem necessidade!

Mas que tal a família aproveitar o diagnóstico do celíaco ou do alérgico (ou mesmo do sensível ao glúten) para conhecer outros sabores, outros alimentos, outra forma de se relacionar com a comida? Felizmente vivemos num país em que há uma imensidão de alimentos naturalmente isentos de glúten e que podem compor as refeições (saudáveis) de toda a família! Por que focar no “bendito” (só que não) pão francês, que nem é tão nutritivo assim? Que tal ensinar na prática aos pequenos o que é solidariedade? Sim, porque abrir mão de um pão (mesmo que apenas no café da manhã em casa, por exemplo) porque o irmão não pode comer, é um exercício e tanto de solidariedade, de compaixão e ade amor ao próximo! É uma forma de demonstrar amor e cuidado. Já o contrário, o não querer se privar de nada só porque há um celíaco/alérgico dentro de casa, é a demonstração máxima de individualismo e egoísmo… e que infelizmente ainda acontece muito por aí…

Criar crianças celíacas em ambientes glutenados é mostrar desde cedo que o mundo é cruel, hostil e perigoso. É mostrar que, se nem dentro do lar não há segurança e proteção, em nenhum lugar haverá! É mostrar que se nem a própria família se importa, mais ninguém se importará! E eu aposto que não é nada disso que uma família amorosa pretende ensinar às suas crianças…

Para isso, é importante que haja aceitação da condição celíaca por toda a família, para que a própria criança / adolescente se aceite e aprenda a conviver com sua característica. Até porque, a celíaca é uma condição genética, assim como a cor da pele, dos olhos ou dos cabelos. Pais que possuem olhos escuros, podem ter filhos de olhos claros, se possuírem o gene para olho claro, e isso seria uma anomalia? Não, é apenas uma característica. Com a celíaca também é assim. A diferença é que na celíaca, houve o disparo de uma doença pelo contato constante com o inimigo, o glúten. Sem glúten, não há doença! Aliás, como estamos falando de uma característica genética, é possível que os outros membros da família não desenvolvam a doença, mas há grandes chances que possuam a genética celíaca e não há nenhuma garantia que a doença não vá se manifestar em outro momento, inclusive na velhice.

E por falar em genética celíaca, outra coisa que merece ser mencionada é que infelizmente muitas mães se sentem culpadas por terem “transmitido” a condição celíaca a seus filhos e sofrem com esse pensamento. Isso quando o pai ou outros membros da família não reforçam tal pensamento / culpa! Bem triste tal situação! Mas o que eu gostaria muito de chamar a atenção é que em genética, não há culpa! Há apenas a transmissão de características inerentes às famílias e quando há um celíaco diagnosticado, podem ter certeza de que por trás dele há toda uma família celíaca! Tanto o pai quanto a mãe, assim como avós e bisavós, paternos e maternos, podem ter a genética compatível com a celíaca e isso não é motivo para sentimento de culpa ou julgamentos, da mesma forma que a transmissão de genes referentes a cor da pele, cabelo, olhos ou mesmo a transmissão de genes que favorecem o surgimento de outras doenças, como diabetes ou câncer, também não são! Muitos familiares de um celíaco, inclusive podem ter morrido por complicações de uma DC não diagnosticada, sem que tenham tido a chance de receber o tratamento adequado e os parentes próximos deveriam aproveitar e fazer seus exames, para saber se também não são celíacos e prevenirem complicações desnecessárias, como osteoporose, anemia, e até mesmo câncer de intestino.

Aliás, outra coisa que merece destaque, é que muitos familiares que fizeram seus exames e respiraram aliviados ao saber que não são celíacos, devem repeti-los de tempos em tempos, já que a doença celíaca pode se manifestar em qualquer idade, a qualquer momento e sem aviso prévio. E antes que alguém diga que isso é “praga” que eu to rogando (rsrsrsrs), já vou avisando que isso é GENÉTICA, pois se a condição celíaca está presente (ou seja, genes incompatíveis com o glúten), a doença (causada pelo consumo de glúten) pode aparecer a qualquer hora…

 

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7 comentários sobre “Dormindo com o inimigo – celíacos vivendo em casas “glutenadas”

  1. Nossa, minha filha tem diagnóstico de doença celíaca desde bebê, quando iniciou a ingestão de papa com macarrão, o texto é exatamente o que aconteceu, após o seu desenvolvimento com a dieta eu fui muito displicentemente achando que havia uma “cura” mesmo com afirmação de doença auto imune, hoje minha filha tem 15 anos e um novo diagnóstico reafirmou a intolerância, com isso inicia um processo de dieta. Não há como me desculpar, somente tentar recuperar os erros do passado e conduzir com seriedade.

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    • Olá Sandra. A DC não tem cura e os cuidados com a alimentação e com o ambiente em que vivemos, precisam ser constantes! Que bom que vcs estão cuidando dela! É isso aí, bola pra frente e muito cuidado daqui em diante! 😉
      Aproveito pra te sugerir que leia os outros textos que publiquei aqui no blog falando sobre a celíaca. Vão ajudar bastante a vc e a sua filha!
      Gde abraço, Juliana

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  2. Oi Juliana, parabéns pela matéria… Só temos que agradecer mesmo pelas informações tão úteis!!!!! Tenho algumas dúvidas sobre meu diagnóstico, as vezes como vc está mais próxima desse assunto possa me ajudar….. Tenho todos esses sintomas que vc citou acima que o glúten causa nos celíacos, desde sintomas físicos quanto os emocionais, porém meu gastro já me afirmou muitas vezes que não é meu caso e nunca quis pedir exames tb, aí fui parar numa médica abençoada que pediu um exame genético dq2 e dq8 do grupo hla e deu detectado nos dois genes. Tirei o glúten da minha alimentação e já sinto grandes melhoras, diante do que o meu gastro afirma não há danos no meu intestino então não desenvolvi a doença celíaca, isso quer dizer que sou só intolerante? Mas e todos esses sintomas que são idênticos e gravíssimos. E eu só deixei de ingerir mas não estou cuidando contaminações e não tirei de dentro de casa…. Como vou saber o nível de intolerância. Se vc não puder responder então as vezes me indicar alguma matéria/pesquisa que me ajude. Obrigado, abraços.

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    • Olá Juliane. Tudo bem?
      Obrigada.
      Bom, se vc nunca fez endoscopia com biópsia de duodeno antes da exclusão de glúten, não tem como dizer que vc não é celíaca! O teste genético indica que vc tem a predisposição genetica (bem alta por sinal, considerando que vc tem os dois alelos, DQ2 e DQ8), mas não diz se a doença está ativa.
      Para poder afirmar que alguém não tem DC, é fundamental fazer todos os exames, o antitransglutaminase e a biópsia de duodeno, para avaliar as condições do intestino. Se todos negativarem (considerando que precisam ser feitos antes da exclusão de glúten), a suspeira recai sobre a SGNC (sensibilidade ao glúten não celíaca), cujo diagnóstico é de exclusão. Em ambos os casos, o tratamento é o mesmo: dieta sem glúten e sem contaminação, já que não existem graus de DC, nem de sensibilidade e já que “intolerancia” ao glúten não é diagnóstico. Aqui mesmo no blog há varias materias q ja escrevi falando sobre tudo isso (inclusive sobre a “intolerancia”). Aproveito também para sugerir este video, de um webinar que participei hoje mesmo: http://eadplus.com.br/blog/webinar-gluten-por-que-tao-polemico/

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  3. Prezada Dra. Juliana Crucinsky,

    Primeiramente, parabéns pelo rico trabalho que vem desenvolvendo em seu blog, aqui foi o único lugar que encontrei informações relativas às minhas dúvidas sobre o diagnóstico de DC.

    Muito interessante seu texto sobre a convivência familiar do celíaco. Como fui recém-diagnosticado, ainda estou passando por certas dificuldades em relação a isso com meus pais. Meu pai, por falta de informação e falta de querer escutar a informação sendo passada pra ele, ainda fica insistindo que isso é temporário, que logo vou passar a poder comer tudo novamente.
    E mais, ele também fica falando que só um pouquinho não faz mal. Que eu posso comer arroz com farofa e que não vai me fazer mal. Mas enfim, eu como adulto, nos meus 26 anos, tenho condições de buscar a conduta correta para a minha saúde. Mas o texto me causou uma reflexão: como seria se eu fosse criança? Eu ainda iria sentir sintomas e talvez desenvolver complicações pela falta de entendimento dos meus pais?

    Por oportuno, eu gostaria que você, se puder, tirasse uma dúvida minha que tem me deixado encabulado.
    Após 35 dias de diarreia (já estava até ficando acostumado a passar mal rs), fiquei bastante desidratado e fraco e então procurei um pronto socorro. A médica que me atendeu me recomendou que eu procurasse um gastroenterologista por causa dos meus sintomas e logo me passou pedido de exame de intolerância a lactose.
    Marquei a consulta com o gastro, fiz o exame, deu positivo, parei de ingerir tudo que houvesse leite de imediato, pois não aguentava mais passar mal, e depois de umas 2 semanas ocorreu a minha consulta. Durante essas 2 semanas houve alguma melhora, mas eu ainda estava tendo diarreia em alguns dias espaçados. Na consulta o médico disse que, pelo meu relato, ele suspeitava que eu tivesse DC e me passou o exame de antitransglutaminase tecidual pra fazer.
    Eu o fiz, deu positivo, voltei em nova consulta, ele me disse para parar de ingerir tudo que havia glúten e tomar cuidado com a contaminação e me passou o pedido de exame de endoscopia com biópsias duodenais.
    Entre essa consulta e o exame de fato, passou cerca de 1 mês, por questões de marcação e agenda. E durante esse 1 mês fiquei sem ingerir gluten, exceto por uma vez que acabei comendo um pao inteiro por um deslize, um esquecimento, o que me causou bem uns 4 ou 5 dias de diarreia.
    O resultado da biópsia deu duodenite leve e MARSH 0, sem atrofiamento das vilosidades intestinais. Ele havia pedido exame também de ferro, cálcio, vitamina B12, ácido fólico, para verificar a possibilidade de eu estar com alguma deficiência de nutrientes. O único que deu levemente deficiente foi ácido fólico, o resto normal. Em nova consulta, com todos esses laudos em mãos, ele me disse que nunca tinha visto um paciente com o exame de antitransglutaminase positivo e com uma endoscopia tão boa. Disse que estava tudo bem com meu intestino, mas que só o exame de antitransglutaminase já era suficiente pra indicar que eu tinha DC e que eu deveria sim permanecer, por toda vida, fazendo dieta completamente sem glúten.
    Essa afirmação dele de que “o exame da antitransglutaminase já era suficiente pra indicar que eu tinha DC” foi o que me gerou confusão. Não vi lógica, até mesmo porque já tinha lido em várias fontes que a biópsia era necessária para a confirmação do diagnóstico. Se o exame de sangue já fosse suficiente, a biópsia só serve para verificar o nível de inflamação do intestino então?

    Voltei para casa com isso na cabeça e fui pesquisar a respeito. Encontrei o seu blog através de uma publicação do site da FENACELBRA (procuro sempre me basear em fontes confiáveis) e li pela primeira vez então sobre Sensibilidade ao Glúten Não Celíaca e outros posts sobre dificuldades no diagnóstico da DC.
    Em algum momento fala-se de número de amostras insuficientes na biópsia. Verifiquei o meu laudo e não foi o caso. Foram 6 amostras analisadas.
    O que me gerou uma dúvida foi o seguinte fato: você escreveu que a biópsia também precisa ser feita enquanto o indivíduo está ingerindo glúten. E eu fiz 1 mês depois que havia eliminado o glúten da dieta. Só o exame de sangue foi que eu fiz enquanto ainda estava ingerindo glúten.
    Aí que está minha dúvida! Quero saber se, na sua experiência e conhecimento, você acha que nesse 1 mês é possível que as minhas vilosidades tenham se recuperado totalmente a ponto de não demonstrar atrofia alguma na biópsia?
    Ou então que esse conjunto de fatores, somados ao fato de que fiquei totalmente bem após a retirada do glúten, sugere que eu tenha SGNC e não DC, e meu médico apenas não soube me explicar sobre essa possibilidade de diagnóstico?

    Se tiver chegado até aqui, agradeço muito por ter tirado um tempo para a leitura do meu relato.

    Desde já grato,
    Eric Rodrigues

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    • Olá Eric,

      Obrigada!
      Em relação ao tratamento da DC, ele é igual para adultos e crianças, e esse meu texto fala exatamente disso, dos cuidados necessários dentro de casa, principalmente em relação às crianças, que não tem como se “defender” da contaminação provocada pelos adultos. Mas sim, essa contaminação contínua pode causar serios problemas.
      Sobre seus exames, dificilmente pacientes com SGNC positivam o antitransglutaminase e quando positivam, os valores não costumam ser altos. A biópsia é necessária pq nem todos os celíacos positivam o antitransglutaminase e para que seja possível acompanhar a melhora do intestino. Provavelmente no seu caso, 1 mes de dieta foi capaz de reverter as lesões na mucosa intestinal, considerando que o intestino é um órgão cujas células se regeneram muito rápido, e é bem possível que elas estivessem ainda no início (se estivem num grau3, por exemplo, da esclara Marsh, não teria dado zero).
      Sobre seus pais, sugiro que vc mostre os materiais da Fenacelbra e meus textos para que eles compreendam o que realmente é a DC e para que entendam que eles também precisam fazer os exames, já que se trata de uma condição genetica e que pode se manifestar em qq momento da vida.
      Gde abraço, Juliana

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